史上患蜘蛛人症名人今年8月,厄运在26岁的黄伟海身上。“总是胸闷、呼吸困难,很容易觉得累,体重也开始下降。”黄伟海回忆道,后来没办法继续工作了。9月,经佛山市第五人民医院初步诊断,他患有“马凡氏综合征”。
“马凡氏综合征”又称“蜘蛛人症”,发病率约为万分之一,是罕见的遗传疾病。因为经济条件差,黄伟海一直未能进行有效的治疗。三个月后病情日益严重,不得不转到广东省人民医院。他身上已经开始出现“马凡氏综合征”患者的显著病症:四肢及手指细长,高颧关节松弛,现在他几乎吃不下什么食物,以稀粥为主食。
看不见的心脏病和大血管病变是“马凡氏综合征”最大的原因。根据佛山市第五人民医院和广东省人民医院的诊断,黄伟海被发现有主动脉窦动脉瘤。主动脉夹层破裂引发的猝死是患者最大的死因。2006年,黄伟海的母亲就是因为马凡氏综合征引发的心脏病去世。
事实上,随着科技进步,目前马凡氏综合征的手术成功率已在90%以上,是少有的可有效治疗的重大遗传疾病。“尽快手术是唯一的办法。能不能治愈还很难说,但如果不手术,最终主动脉夹层破裂,希望就很小了。”佛山市第五人民医院医生介绍。
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